Blog > Komentarze do wpisu
Środek

Pobudka! Głowa pęka od nieokreślonych dźwięków, świdrujących, dudniących w całym domu. Tfu! To nie dom. To mieszkanie. No, dobra, nie jest tak źle. Już prawie 9.00. Mogło zacząć się o 6.00. Nawet w niedzielę. Wstawaj, rób ten omlet, wspieraj w robieniu, bo jest faza na omlety. Dasz śniadanie, będzie można kawę spokojnie wypić.

A skoro tak, to nie jest tak źle. Z tym wydającym dźwięki. Nie jest agresywny, nikogo nie tłucze, raczej pogodny jest i otwarty. Jak na swój stopień, dobrze funkcjonuje i ma potencjał. Tylko ciągle musi mieć jakieś zajęcie. Nie zawsze znajdzie je sobie sam. Ale czasem przecież tak! Nie jest więc najgorzej. Naprawdę! Jest, rodzicu dziecka niepełnosprawnego z autyzmem – średnio, czyli całkiem OK.

Niskofunkcjonujący, wysokofunkcjonujący, autyzm głębszy czy płytszy -- diabeł nie dojdzie, co oni, ci autystyczni, odstawiają z tym swoim funkcjonowaniem (pewnie dlatego wciąż mi się pisze fuckcjonowanie…). Mało kto jest na biegunie, większość plasuje się gdzieś w środku tego całego fuck… funkcjonowania, gdzieś w środku tego porąbanego autyzmu. W jednym sprawach – lepiej, w innych – słabiej. W jednych dniach – szczytują i rodzic cieszy się jak głupi, w innych – przychodzi regres, i myślisz, że nie wytrzymasz, ale wytrzymujesz. Norma intelektualna czy „upośledzona” norma nie zawsze ma tu decydujące znaczenie. Czasem jakby żadnego nie miała. Orzeczenia, diagnozy, terapie – jak się trafi, czasem kulą w płot.

Autyzm to najczęściej nie koniec świata, ale nie jakieś tam nic. To poważne zaburzenie. Większość rodzin jakoś sobie radzi. Jakoś. Młody ma jeszcze szkołę, wciąż ma zajęcia, chwalą go z każdej strony. Nie ma co narzekać. Trzeba go wozić na te zajęcia po trzy godziny dziennie, ale to cud, że załapał się na projekt dla dorosłych, co z tego, że w całej stolicy był taki akurat na drugim końcu miasta. Młody sam nie kursuje po mieście, ale – po latach uporczywych treningów – da się zabrać właściwie wszędzie do urzędu i knajpy, gdzie on wytrzymuje, czasem dobrze się czuje, i można też wytrzymać z nim. Wprawdzie marzysz, rodzicu, że wychodzisz z domu, by spotkać ludzi bardziej w twoim wieku, i w tych marzeniach macie nieograniczony czas na swoje funkcjonowanie bez dzieci, zwłaszcza autystycznych. Ale cóż, jak możesz, choć czasem wyjść by się trochę rozerwać, kultury chapnąć, nawet z autystyczną sztachetą u boku, to nie jest najgorzej przecież. Całkiem fajnie bywa.

Znajomi nie opuścili. Nie wszyscy byli odwróceni. Nawet ci, co dzieci autystycznych i innych „orzeczonych” nie mają. Szkoda, że właściwie nie ma kiedy się spotkać. Przyjaciele są w telefonie. O życiu możesz pogadać, jak wozisz tyłek tymi autobusami i tramwajami, z krańca miasta na kraniec, co by dorosły dzieciak na terapię dotarł i wrócił. Ale ważne przecież, że ją ma! A ty masz przyjaciół, co siedzą w telefonie, ale są! I też, uważają, że życie nasze, rodziców dzieci autystycznych, mocno chuj...we jest często, ale jakoś żyjemy i wesoło, i ludzko, i normalnie bywa. Także poza telefonem.

Młody rozkwita poza domem, nie boi się nowych miejsc, garnie się do ludzi, coraz lepiej komunikuje i zachowania społeczne przetrenowane stosuje, więc tym bardziej mała ekstaska.

Dom? Nie. Ups, to przecież mieszkanie. Nie jest nasze. Kosztowne. Zabójczo. I nie wiadomo, co dalej. Ale przecież prawie wszyscy siedzimy w mieszkaniowym gównie. Lektura książki „13 pięter” może dobić, ale i pocieszyć – nie my jedni, prawie, kur..a, wszyscy w Polsce mają przegwizdane. Więc nie jesteś na dolnym biegunie ze swoim problemem: kredytem, najmem, wynajmem, pomieszkiwaniu kątem. Czasem to pocieszające. Dochód raz tak, raz siak. Był, znów się zmył, może się poprawi, a może na pysk poleci. Nie zgadniesz. Ale z głodu nie zdychamy, jak większość. Jak większość, coś tam do suchego chleba mamy.

Czym jeszcze można się pocieszyć?

Depresja przychodzi, ale nie tak, żeby już człowieka całkiem położyć. Chodzisz i szukasz, gdzie ten sznur, gdzie ta twoja szubienica, ale obiad zrobiony, nawet jak byle jaki, pranie też, z grubsza obmyte kąty w mieszkaniu. Żaden porządny bordeline tobą nie miota z krańca na kraniec. Ot, bujnie trochę raz w te, raz wewte. Mieścimy się w środku: z tym, jak funkcjonują nasze dzieci, z tym, jak my dajemy sobie radę, materialnie i „wytrzymywalnie”.

 

Środek.

W środku jest najwięcej miejsca.

Najwięcej nas w tym środku poupychanych.

Bez wielkich osiągnięć, ale do dna jeszcze kawałek. Jakoś żyjesz, jakoś ogarniasz. Sił raz więcej, raz mniej. Telepiesz się szczebelek w górę, dwa w dół. Może też odwrotnie czasem – nie bądźmy nihilistami! Tym, co mówią, że dasz radę, zaczynasz współczuć, bo nie rozumieją z czym mają do czynienia. Tych, co zapewniają, że będzie dobrze, zaczynasz uważać za pierdolniętych. Bo jeśli „dobrze” znaczy ustawić się dużo, dużo powyżej dna i bezpiecznie tam zostać, to do zapomnienia.

Zostaje poruszanie się między krańcami. Raz bliżej góry, raz dołu. Oby nie za blisko tego ostatniego.„Inni mają gorzej” -- najgłupsze ze znanych pocieszeń. Inni mają inaczej.

Utarło się myśleć, że pomagać trzeba najsłabszym, najbiedniejszym, najbardziej pokrzywdzonym. Dobre serduszka kompulsywnie robią, co mogą, by wspierać nieszczęśliwych. „Lanseloty” rozmaite, pozujące na dobrych ludzi, lubią o tym mówić. Nie ma co zaprzeczać, że taka pomoc jest potrzebna.

Gdy myślę o rodzicach dzieci autystycznych, niepełnosprawnych, o samych dzieciach, osobach niepełnosprawnych, nie rozumiem czemu nikt nie zauważa, ile zwykle muszą się natrudzić, by nie spaść na dno. Właściwie na tym głównie się skupiają. Nie rozumiem, czemu nikt ich nie wspiera -- a nie trzeba dużo, by mogli stabilnie utrzymać w tym środku: rehabilitować dzieci, siebie, pracować, płacić podatki, lepiej żyć, cieszyć się życiem, wspierać innych. Zamiast tracić tyle energii na przetrwanie. Gdzieś w środku, nie na dnie.

Ale pomaga się tylko tym, co spadną najniżej. Tylko po co dopuszczać do tego, by spadło jak najwięcej?

niedziela, 05 czerwca 2016, szczypta_chili

Polecane wpisy

  • Trudne zachowania

    C iężkie czasy. P rzyszłość ? J aka? Jak pisać o trudnych zachowaniach, o mrocznych stronach, o tym, że autyzm (w rodzinie) potrafi wywołać bezradność, przypr

  • „Tylko w mojej głowie” (Pozdrawiając każdą panią Lovelace...)

    Dałam się wciągnąć od pierwszego rozdziału, od pierwszej strony w świat słów i myśli bohaterki powieści. Zgodnie z tym, co sugeruje tytuł – z amkniętych

  • Dla całego życia

    A gdyby tak znów zacząć pisać bloga? Tematy się jednak nie wyczerpały. Właśnie się zorientowałam, że o tym pisałam tu już z 5 lat temu... To "szaleństwo" jest

Komentarze
2016/06/06 14:01:09
I znowu w punkt Dorotko, co do słowa!
-
2016/06/08 09:47:06
Dzięki Agnieszka :)