Blog > Komentarze do wpisu
Urodziny

Piotrek obchodzi kolejne urodziny. Jest jeszcze doroślejszy.

Czasem wciąż zachowuje się jak dziecko. Na przykład puszcza głośno piosenki dla przedszkolaków. Można oszaleć. Na szczęście przeplata to czymś rockowym lub etnicznym. Lepiej.

Czasem trzeba go trochę popchnąć, podeprzeć, przestawić, złapać za rękę na ruchliwej ulicy, gdy włączy się autyzm. I tak będzie nadal.

Nadal lubi układać plany dnia, choć już niekoniecznie obrazkowe i chce, by nic mu się w nich nie burzyło. Ale co mu się dziwić – plany są fajne. Ma tyle zajęć, które lubi, tylu fajnych ludzi wokół.

Nadal więc dobre wieści – dorosły Piotrek jest pogodnym facetem, z potencjałem na zdobywanie nowych umiejętności – o co umie zawalczyć!, otwartym na ludzi, na świat. Potrafi bronic swojej strefy „nie lzia”, w specyficzny sposób, ale daje radę.

Owszem, zachowuje się czasem jak dziecko, ale już nie tamto, które chowało się do szafy, poruszało się raz jak we śnie, innym razem, jak tornado, tyle samo wycofane, co agresywne, zupełnie niezainteresowane zabawą, kontaktem.

Wciąż przychodzą nowe sukcesy, nowe umiejętności, zaskakujące zachowania in plus. Ale nie fair byłoby pisać publicznie o szczegółach, gdy chodzi o dorosłego faceta. Wymieniać, co to nasz Piotruś zrobił, zjadł, gdzie był, z kim i jak było milutko, co macie państwo na tym ślicznym zdjęciu grupowym – nie do mnie z tym, nie dam rady.

Urodzinowo Piotrkowo mam refleksję, że nie najgorzej mu się ze mną trafiło. Tak jakoś ciągle mi wychodzi z obserwacji i doświadczenia, że dla tych z autyzmem lepiej, jak ich rodzice mają w sobie jakiś gen autystyczny, jakiś taki wirus-świrus. Znajdą go w sobie, obudzą, nabędą.

Po diagnozie porządkuje się świat na nowo, dobrze jest wtedy wyrzucić wyobrażenia o dobrym, czułym rodzicu, o tym, jakie dzieci są słodkie i kochane. Nasz może nie być. Może nam rozwalić stół. Albo wyrzucić kota przez okno. I żadne prośby i tłumaczenia, że nie wolno nie pomogą. Nie mają sensu. Trzeba się nauczyć całkiem nowego języka kontaktu z dzieckiem. Oby mieć w tym wsparcie! Bo jak nikt sam nie robi operacji swemu dziecku choremu na serce, tak nie za bardzo można być z samonadania terapeutą dziecka z autyzmem. Choć intuicja rodzica jest bardzo ważna.

Łatwiej tym rodzicom – tak uważam, którzy mają lub wypracują w sobie to coś, co pozwala trzymać się zasad, żelaznej dyscypliny, tak ważnej na początku drogi. Nad autystycznym dzieckiem lepiej się nie użalać, współczuć jego niedoli, zwłaszcza, gdy nas nas patrzy i słucha. Ani zakładać, że wyprowadzimy go z tego autyzmu za wszelką cenę – to jak ubezwłasnowolnienie na starcie życia. Dobrze jest też, cóż, mieć na to wszystko tak w sam raz wyjeb...ne – nie za dużo, nie za mało, tyle, żeby pamiętać, że autyzm to nie koniec świata, autystyczny nie jest jego centrum i nie tylko on ma potrzeby.

Tak mi się zdaje, że podołałam... Choć nie raz, nie dwa rzucenie się pod metro wydawało się całkiem niezłym pomysłem. Ale trzeba było odebrać receptę, zawieźć jakieś wnioski, zaprowadzić na zajęcia, zarobić na czynsz. „Podzespół” Aspergera pilnuje planu obowiązków, a nieznaczne ADHD trzyma w ciągłym ruchu. I jeszcze to takie coś, że się myśli, może jednak ka mać gdzieś jest koniec tej czarnej dziury, albo chociaż jakiś lepiej oświetlony kawałek.

Urodzinowe torty powędrują w miejsca, gdzie dzieją się fajne rzeczy. Te z planu dnia, tygodnia. Gdzie są znajomi, niespokrewnieni. W domu obchodów nie planujemy.

 

Życzę Piotrkowi, by utrzymał właściwy kierunek i jak najmniej czasu spędzał ze mną!



Na urodziny chciałabym… żeby móc ot, tak sobie wyjść na miasto, umówić się ze znajomymi, porozrabiać. Jak każdy dorosły człowiek-rodzic, co ma zdrowo w sam raz, to co napisałam.

 

Więcej w temacie:

Iwona o pierwszych doświadczeniach rodziców dzieci z autyzmem, tuż po diagnozie i wsparciu dla nich.

Dorota o modzie na autyzm.

Klubokawiarnia sama się wkleja, tam Piotrek czuł się tam u siebie, tak było wcześniej w innych miejsca, na spotkaniach organizacyjnych i okazjonalnych, zanim jeszcze pojawił się stały adres. Bo ważni są ludzie.

 

2 kwietnia, jak co roku, obchodziliśmy Światowy Dzień Świadomości Autyzmu. Niech moc będzie z wami, z nami, niebieska, zielona, wszelkich kolorów. Bylebyście nie byli sami. I nie marudźcie, że jest tylko źle i nic się nie zmienia. Sami zmieniajcie. 

wtorek, 05 kwietnia 2016, szczypta_chili

Polecane wpisy

  • Trudne zachowania

    C iężkie czasy. P rzyszłość ? J aka? Jak pisać o trudnych zachowaniach, o mrocznych stronach, o tym, że autyzm (w rodzinie) potrafi wywołać bezradność, przypr

  • „Tylko w mojej głowie” (Pozdrawiając każdą panią Lovelace...)

    Dałam się wciągnąć od pierwszego rozdziału, od pierwszej strony w świat słów i myśli bohaterki powieści. Zgodnie z tym, co sugeruje tytuł – z amkniętych

  • Dla całego życia

    A gdyby tak znów zacząć pisać bloga? Tematy się jednak nie wyczerpały. Właśnie się zorientowałam, że o tym pisałam tu już z 5 lat temu... To "szaleństwo" jest

Komentarze
2016/04/06 15:07:25
Czasem wciąż zachowuje się jak dziecko. Na przykład puszcza głośno piosenki dla przedszkolaków.

Ekhem, ekhem. Obchodziłem już nieco więcej urodzin, niż Piotrek, a też tak robię. Muzyka nie zna wieku:)))

Sto lat!
-
2016/04/08 08:26:26
Hmmm, muzyka dzieli się tylko na dobrą i złą podobno :) nieważne gatunki i kategorie
Dziękuję za życzenia, przekażę!
-
2016/04/08 15:10:48
Zatem i ja dołączam do życzeń- Piotrze bądź szczęśliwy, dając również szczęście Swojej cudownej mądrej Mamie. Dla Was Najlepszego. Wiosenne nastawienie widać w tym wpisie :-) Tak trzymaj- dziękuję, że przypomniałaś sobie o blogu ;-)
-
2016/04/10 19:39:02
Dziękujemy wraz z Piotrkiem :) Uściski i wzajemnie -- dużo wiosny i dobrej pogody dla Was