Blog > Komentarze do wpisu
Dura lex, Piotrki

W jednym z miejsc, które przygarnęły Piotra terapeutycznie zmienia się regulamin. Nowy nie przewiduje zajęć dla podopiecznych po 18 roku życia. Bardzo smutno mi się zrobiło, gdy to usłyszałam. Nie wiem, jak mam wytłumaczyć Piotrkowi, że nowy regulamin go nie obejmuje. Że już więcej nie pójdziemy w miejsce, które tak lubi. Jedno w tych oswojonych miejsc, w których czuł się jak u siebie: szatnia, łazienka, sala ćwiczeń, korytarz i to ciągłe: cześć, Piotrekcześć, Piotrek, dzień dobry.

Przybywa regulaminów, które wyrzucają Piotrka poza nawias z powodu metryki. PFRON czyli -- jakby ktoś nie wiedział -- Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych nie rehabilituje dorosłych Piotrków. ZUS daje im rentę w wysokości 610 zł. Państwo umywa ręce. Zostawia Piotrków... No właśnie komu? Przecież nie samym sobie. Zostawia ich rodzicom. 

A Piotrek lubi swoje zajęcia. Chodzi na te terapie jak jego rówieśnicy na trening siatkówki, próbę kółka teatralnego czy kurs języka hiszpańskiego. Albo na piwo. Z tą tylko różnicą, że on potrzebuje tych zajęć. Ma diagnozy, a oprócz diagnoz czyste fakty -- kolejne urodziny nie sprawiły, że ozdrowiał, wyszedł z autyzmu, sensoryka się naprawiła, kręgosłup naprostował, a mowa stała się gładka. Rehabilitacja jest i będzie mu potrzebna. Taki styl życia. A tu proszę, nadchodzi nieuchronne, to o czym  mówili mi rodzice jeszcze starszych Piotrków, czyli kop w dup tam, gdzie było coś za darmo, państwowe. 

Tak, wiem, nie robicie tego specjalnie. Wszystkim jest szkoda Piotrka, który tak wspaniale pracuje, stara się, coraz lepiej się koncentruje i zwyczajnie cieszy z zajęć, ze swoich małych sukcesów.   

Jest mi smutno. Tak, to najczystszy smutek. Żadna tam złość, pomstowanie i rzucanie brzydkimi wyrazami. Chce mi się płakać. Ile to jeszcze lat szkoły Piotrkowi zostało? Mam się zastanawiać co dalej? Nie mieliśmy szczęścia do łaski państwa. Jak Piotrek był mały, był ugór, więc trzeba było rehabilitować na koszt własny. Teraz Piotrek jest za duży, regulaminy go wyrzucają. Tym bardziej przypominam o tym, że można Piotrka wesprzeć wpłacając na jego rzecz 1 procent podatku.

Warto pomyśleć o dorosłych Piotrkach, którzy muszą się sami "rehabilitować", często w czterech ścianach, w towarzystwie rodziców, zestresowanych nieuchronnym w pewnym momencie pytaniem:Co dalej? Co będzie, jak nas zabraknie? Warto pomyśleć o dzieciach z autyzmem, które nie wzruszają fizycznym kalectwem, a ich rehabilitacja jest bardzo kosztowna, to, co daje "dobry" PFRON, to najczęściej kropla w morzu potrzeb.

Jeśli ktoś chciałby się jeszcze bardziej posmucić, a może i dobić -- zwłaszcza, jak jest rodzicem niepełnosprawnego dziecka -- niech zajrzy na przykład tutaj albo tutaj. W czwartek kolejny protest rodziców, na pewno nie będzie tam wesoło. Ale można się wybrać. Od dawna wiem, że nie jestem sama w swoim smutku i boleści. Czy to w czymś pomaga?

Bardziej pomogło mi pytanie znajomej co lubią robić rodzice dzieci z autyzmem, pytanie o pasje, hobby. Nikt nie powiedział, że lubi protestować. Ani walczyć o rehabilitację dzieci,o swoje prawa. Książki, filmy, sport, góry, morze, szydełkowanie, majsterkowanie. Takie tam bzdury. Tylko czasu na nie brak. 

środa, 22 stycznia 2014, szczypta_chili

Polecane wpisy

Komentarze
2014/01/22 08:40:13
Do bani to jest. To jakby świadome marnowanie wykonanej pracy. Pracy dzieci, rodziców i terapeutów. Ciekawe czy nasza cywilizacja wynajdzie kiedyś "kontynuację po 18".
-
2014/01/22 12:19:14
Jak byłam na komisji już jako osoba pełnoletnia, to mówili coś o terapiach zajęciowych i zakładach pracy chronionej. Jak to u was wygląda?
-
2014/01/22 15:15:54
U nas Katju, czekamy od maja:) Jeśli w ogóle Misiasty trafi, bo ktoś zrezygnuje-to w granicach cudu lub może umrze-no, to w granicach większego prawdopodobieństwa...
-
2014/01/22 15:29:28
Piotrek jest jeszcze w wieku szkolnym. Jeszcze kilka lat. Kopia legitymacji szkolnej może sprawić, że PFRON dorzuci się do turnusu rehabilitacyjnego, jak wyczaruję resztę kwoty.

Ojciec -- masz rację, do 18 r.ż. ma ozdrowieć, jak nie -- nie nasza wina...
-
2014/01/22 21:53:09
Coraz częściej rozmyślam nad ta dorosłością.Jeszcze trzy lata szkoły a potem nie wiem co?Praca Oskara terapeutów moja zostanie zmarnowana. Już słyszę że Ci co zostają w domach uwsteczniają się.To po co ten cały wysiłek ta ciągła walka o lepsze funkcionowanie robienie postępów.Mam wrażenie że jak my rodzice sami nie zakasamy rękawów wspólnie i nie wyprujemy sobie flaków to dla tych dorosłych Autystów nic nie będzie.Jak na razie widzę pustkę i nic po za nią :(
-
2014/01/22 23:17:22
dlatego właśnie, że nasze dorosłe dzieci zdrowieją- zaczynamy sami w obrębie utworzonego Stowarzyszenia w naszej gm. pracować nad domem dziennego pobytu...., droga daleka przed nami, ale Magdalena hmm ma jeszcze czas, ale u nas jest wiele dorosłych dzieci.....
To boli, że statystycznie dziecko urodziło się żywe, matka nie zwariowała i daje radę za 153 zł i 620zł ..........
-
2014/01/23 08:07:43
aanioła -- znów rodzice... zakładają fundacje, stowarzyszenia, zbierają pieniądze budują domy, w których dzieci będą miały właściwą opiekę, której nie zapewni DPS.