Blog > Komentarze do wpisu
Nie o takie bohaterstwo... czyli co przyszło po Rainmanie

Do tego wpisu siadam z dygotaniem rąk i nerwowym skrętem wnętrzności. Rodził się w głowie od wielu dni. Wiedziałam, że o tym napiszę, bo sprawa dotknęła mnie, jak tylko o niej, w sumie przypadkiem, usłyszałam. Zwykle staram się pisać, z dystansem, z poczuciem humoru, ale temat rozwinął się i wybuchł jak wulkan.  Nie ma dystansu. Nie ma poczucia humoru. Jest bulwersująca sprawa, o której trzeba mówić. 

Nominacja pani Renaty Radomskiej, mamy autystycznej dziewczynki w plebiscycie Zwykły Bohater stacji TVN. A ściślej mówią jej obecność w finale.

Jak uśpiony wulkan wybuchła reakcja rodziców dzieci autystycznych na tę nominację, wydawałoby się kogoś z nas, kogoś  na kogo powinniśmy głosować obiema rękami, wszystkimi komórkami, mobilizować rodziny i znajomych.

Zamiast tego, dosłownie chwilę po ogłoszeniu finalistów: protest.

Dlaczego? 

Ta nominacja wiąże się z promowaniem jednej z wielu metod, które mogą pomóc (nie wyleczyć) dzieciom z autyzmem, ale tylko niektórym z nich, tym, które mają też zaburzenia metaboliczne (można je mieć i bez autyzmu, można mieć autyzm sprzężony z innym zaburzeniem, choćby i z porażeniem mózgowym, tak to już bywa z niepełnosprawnościami --  łączą się), nieudowodnionej w pełni naukowo -- a metoda, ingerująca bezpośrednio w nasz  organizm musi mieć takie podstawy, metody kosztownej, dostępnej tylko na komercyjnym rynku. Metody, która od lat budzi kontrowersje i dzieli, tak -- niestety -- dzieli środowisko rodziców, w którym jest raczej naturalna tendencja do jednoczenia się. Przynajmniej moim zdaniem, jednoczenia się, by mówić o naszych problemach, choćby i na blogach, wzajemnie wspierać. Promowanie działalności osoby, a nawet rodziny, która na tej medialnej promocji zarabia. Pokazywanie niepełnego, a wręcz fałszywego obrazu dysfunkcji (nie sensu stricte choroby), jaką jest autyzm. Promowanie osoby, która promuje metodę leczenia już po 2,5 roku jej stosowania u swego małego dziecka z autyzmem (i zaburzeniami metabolizmu). Jeśli już promować, to może poczekać tak chociaż z 8-10 lat na to, czy efekty rzeczywiście się utrwaliły. Sposób funkcjonowania osoby z autyzmem zmienia się w ciągu jej życia, nie zawsze na lepsze w każdym obszarze.

Cytaty z opisu nominacji:

Sposoby jakich podjęła się Renata by wyleczyć córkę kosztowały ją wyrzeczenia się wielu rzeczy, a właściwie wszystkich, które nie były związane z chorobą dziecka. Ale to poświęcenie sprawiło, że dziewczynka z głębokim autyzmem jest obecnie określana przez lekarzy jako wysoko funkcjonująca. I wciąż robi postępy. - See more at: http://www.zwyklybohater.pl/inicjatywa-547?oryg=1#sthash.uHc1n3cx.dpuf

Sposoby jakich podjęła się Renata by wyleczyć córkę kosztowały ją wyrzeczenia się wielu rzeczy, a właściwie wszystkich, które nie były związane z chorobą dziecka. Ale to poświęcenie sprawiło, że dziewczynka z głębokim autyzmem jest obecnie określana przez lekarzy jako wysoko funkcjonująca. I wciąż robi postępy. (...)

Kiedy czasem pytam ją, czy ma jeszcze siłę, by tak iść pod prąd, walczyć ze zmęczeniem i własnymi słabościami, mówi, że jeśli jej działanie, jeśli ta książka, którą napisała uratuje jeszcze choć jedno dziecko, to było warto. 

Sposoby jakich podjęła się Renata by wyleczyć córkę kosztowały ją wyrzeczenia się wielu rzeczy, a właściwie wszystkich, które nie były związane z chorobą dziecka. Ale to poświęcenie sprawiło, że dziewczynka z głębokim autyzmem jest obecnie określana przez lekarzy jako wysoko funkcjonująca. I wciąż robi postępy. - See more at: http://www.zwyklybohater.pl/inicjatywa-547?oryg=1#sthash.uHc1n3cx.dpuf

Cytaty ze strony Fundacji, którą nominowana założyła:

Nasza córka w ciągu 2,5 roku przeszła z diagnozy ciężkiego autyzmu do wysoko funkcjonującego autyzmu. 

Jesteśmy terapeutami i rodzicami dziecka z autyzmem. Nasza Fundacja – „Autyzm Bez Łez” – powstała, gdyż chcieliśmy wykorzystać swoją wiedzę i doświadczenie, aby pomagać rodzicom w bezpiecznym przeprowadzeniu dzieci dotkniętych tą chorobą przez drogę do wyzdrowienia.

Kiedy czasem pytam ją, czy ma jeszcze siłę, by tak iść pod prąd, walczyć ze zmęczeniem i własnymi słabościami, mówi, że jeśli jej działanie, jeśli ta książka, którą napisała uratuje jeszcze choć jedno dziecko, to było warto. - See more at: http://www.zwyklybohater.pl/inicjatywa-547?oryg=1#sthash.uHc1n3cx.dpufFilm na YouTube -- rozmowa z panią Renatą i działalności, książce, Fundacji pani Renaty, podlinkowany do opisu nominacji. Dla rodziców, którzy już dobrych parę lat żyją z autyzmem swoich dzieci (bo go -- co za niedojdy! -- nie wyleczyli odpowiednimi obiadami?) -- ciekawa inscenizacja... Jest w nim pewnie wypowiedziane zdanie: Autyzm jest chorobą metaboliczną. Czyżby?

PYTAMY I SPRAWDZAMY:

Jak pani Renata może udokumentować, że wyleczyła córkę z autyzmu, udowodnić wymienione zmiany w jej funkcjonowaniu?

Nam mówi się od lat, że autyzm jest nieuleczalny. Dopóki pani działała na własną rękę OK, ale jeśli jej idee promuje wielka stacja telewizyjna i kilku jej znaczących partnerów, trudno uwierzyć, że wierzy się pani na słowo. Przykro stwierdzić, że organizatorzy chyba bardzo mało wiedzą o autyzmie i nie zadali sobie trudu, by swą wiedzę wzbogacić. F84, czyli diagnozę autyzmu dostaje się na całe życie. 

Co to znaczy "głęboki autyzm" u niespełna 2-letniego dziecka, kto postawił taką diagnozę? Kto po już po 2,5 roku zdiagnozował dziewczynkę ponownie i orzekł "autyzm wysokofunkcjonujący"?

Czy ktokolwiek ma wpisane w diagnozie "głębokość" lub "wysokość" autyzmu? Diagnozowanie można oczywiście powtarzać -- F84 zostaje, ale liczy się opis funkcjonowania dziecka w momencie diagnozy. To pozwala ocenić, co zmieniło się od ostatniego badania, w jakich obszarach jest progres, w jakich ewentualny regres. Porównanie kolejnych opisów daje obraz zmian w funkcjonowaniu dziecka. Przyznam, że chyba mało który rodzic robi wielokrotnie szczegółowe całościowe diagnozy, ale robimy testy, diagnozy wybranych deficytowych obszarów (np. SI, wrażliwości słuchowej, logopedyczną) i tak oceniamy stan  dziecka. No, ale jeśli promuje się metodę, która leczy autyzm, jeśli promują ją media to trzeba mieć twarde dowody. Wtedy na pewno zdrowy rozsądek i dobry prawnik powinien poradzić -- zróbcie rediagnozę.

FP wydarzenia"Zwykły bohater" zamiast tryskać pozytywną energią, iskrzy od wypowiedzi oburzonych nominacją pani R. Lubię tę (podkreślenie ode mnie):   

(...) Można poprawnie napisać notkę o portfelu znalezionym na ulicy i nie trzeba znać się na portfelach (odniesienie do jednej z nominacji), jednak aby nie napisać takich głupot- a są to głupoty wyjątkowe, wydawałoby się że ani organizatorzy akcji ani TVN nie powinni strzelać takich byków -trzeb coś wiedzieć o temacie . Wszystko to działa na niekorzyść dzieci autystycznych i ich rodziców- to jest dezinformacja!!! Wystrzeliwujecie Państwo w kosmos lata pracy przeróżnych fundacji, nauczycieli, lekarzy i rodziców, którzy starali się rzetelnie informować o ASD, żeby ich dzieciom żyło się łatwiej. Teraz okazuje się, że wszyscy to durnie, bo nawet nakarmić dziecka nie potrafią. O samej wymowie spotów o tragicznym i bohaterskim rodzicielstwie przemilczę. Znakomita większość Polaków zapewne uważa opiekę nad dziećmi za zwyczajną rzecz. Nawet przyjemną chwilami, ja tak uważam mimo, że moje dziecko ma autyzm. Ale ja widać wyrodna jestem, bo nie zrobiłam dla dziecka wszystkiego, tylko to co mogłam.

W lipcu br sejm RP uchwalił Kartę Praw Osób z Autyzmem. Nie wiedzieli, że autyzm jest uleczalny, tak, że go nie widać i można normalnie żyć? Takie Karty obowiązują w wielu krajach. Nominacja pokazuje tę specyficzną, wieloaspektową, coraz powszechniejszą, a wciąż słabo poznaną dysfunkcję, tak jednostronnie, tak lakonicznie wręcz.

Nie wiemy, czemu idzie w świat informacja, że nasze autystyczne dzieci trzeba ratować. Przed czym?

Trwa spór o diety, iskrzy się i kurzy. To zawsze był punkt zapalny, a nominacja dolała oliwy do ognia. I to tak z wiadra, niestety. Chyba każdy rodzic dziecka z autyzmem w jakiś tam sposób zetknął się z dietami. Próbował, wprowadzał. Chodził po lekarzach. Naszym dzieciom zdarzają się alergie, nietolerancje pokarmowe np. mleka czy glutenu, kandydoza, czyli zakażenie organizmu grzybami. I to leczymy. Ale nie autyzm jako taki! Nie brakuje szarlatanów, którzy oferują naszym dzieciom cudowne suplementy, więc aż się prosi, by zachęcając do wprowadzenia diet przypominać i informować, że takie rzeczy to tylko pod kierunkiem lekarza, niekoniecznie tylko z książka pani Renaty, że najpierw potrzebne są badania, które wskazują na konieczność zastosowania ograniczeń w żywieniu. To powinno być zaakcentowane, by nie sprawiać wrażenia, że zachęca się rodziców do eksperymentowania na dzieciach,a nie jest.

Nie wiemy, nie udało się tego dowiedzieć protestującym, jak Fundacja nominowanej pomaga innym rodzicom. Z www: Założyliśmy Fundację, aby umożliwiać dostęp do informacji o najnowszych metodach terapeutycznych i żywieniowych dla dzieci, których rodziny nie mogą sobie na nie pozwolić. Organizujemy wykłady dla rodziców i terapeutów  oraz spotykamy się z rodzicami dzieci indywidualnie. Czytam z uwagą pierwsze zdanie i pytam: rodziny dzieci nie mogą sobie pozwolić na informacje??? Dziwi, że na stronie Fundacji, nie ma ani oferty, nie sprawozdań z tych spotkań/wykładów. Nie wiemy na co właściwie Fundacja przeznacza zebrane pieniądze. Nie ma linku: kontakt. Informacje o warsztatach kulinarnych znajdujemy tutaj, na całkiem innej stronie, chyba nie za darmo... Tu już jest kontakt. Telefon: +48 000 000 000

Zapiszcie koniecznie (chyba, że macie dobrą pamięć...), zaraz może go już nie być, bo materiały przechodzą ewolucje. Ktoś z protestujących zauważył, że na stronie Fundacji nie ma statutu. Hop! Pojawia się statut! Sprytni tropiciele wytropili poprzednie wersje strony np. z kwietnia, skąd dowiedzieliśmy się o czopkach bananowych -- bo jak mówi pani Renata na filmiku bananów dziecko nie mogło j e ś ć... Dziś sama zauważyłam, że nota prawna pojawiająca się wcześniej na końcu wspomnianego filmiku, teraz jest na początku i małe literki bardzo urosły. Była zachęta do kolekcjonowania "przed i po", może ktoś to robi.  No, a jeśli pojawia się taka nota, to raczej nie mamy do czynienia z ludźmi, którzy tylko chcą się dzielić swoim doświadczeniem i siać bezinteresownie dobro.

Jestem w opozycji do wielu protestujących, gdy mówię, że mnie nie przeszkadza, że ktoś zarabia na autyzmie -- z czegoś żyć trzeba, a rodzice dzieci z autyzmem, siłą rzeczy tak głęboko w tym siedzą, że czemu nie mieliby stworzyć oryginalnych, tanich pomocy do terapii, prowadzić portalu, zarobić na książce, opisującej ich doświadczenia. Byle na jasnych zasadach. Bez obiecywania cudów.      

Jak jeszcze dodać głosy, że co to za bohaterstwo, że matka dba o chore dziecko, to właściwie już nic nie zostaje z tej nominacji. Wióry. Puch marny. Ale co my tam wiemy -- nasze dzieci ciągle są autystyczne. Panią Renatę zgłosiła mama, więc wszystkie inne bohaterskie matki autyków, co nie porzuciły dzieci pod drzwiami ośrodków, mogą obrazić się na bierność swych matek. Chyba jesteśmy z patologicznych rodzin, w których nikomu nie przychodzi do głowy, że to jest fair, normalka i w zgodzie z regulaminem, że bohatera zgłasza ktoś z najbliższych, a nie np. 50 osób z peselami, co mogłoby mieć balsamicznie kojący wpływ na wiarygodność nominacji. Nasze matki chyba naczytały się o nepotyzmie, tak piętnowanym przez media w przypadku firm, uczelni, partii politycznych. Nie wiem, czy organizatorzy i jury plebiscytu oglądało kiedyś taki program Uwaga TVN, o ile pamiętam nie raz, nie dwa bywały tam reportaże o lekarzach bez uprawnień, o nielegalnych gabinetach, o leczeniu raka ziołami, i nie mówili, że to dobrze, tylko, że źle, bardzo źle...

Mnie źle z tym protestem. Źle, że ktoś mógłby mi zarzucić, że zazdroszczę, nienawidzę, napadam, szczuję... Ciężko było to wszystko pisać. Ale przyzwoitość nie pozwala milczeć. Robię to, co zwykle: obserwuję, doświadczam, wyciągam wnioski, pytam, daję świadectwo. To, że do protestu przyłączyły się osoby, które znam, cenię daje ulgę. Osoby, które też prowadzą fundacje, napisały książki, piszą blogi, pomagają innym, dzielą się doświadczeniami, które po prostu zajmują się swoimi dziećmi i wiedzą, czym jest autyzm i mówią o tym. bez bohaterskiego zadęcia.

Z wypowiedzi protestujących rodziców wyłania się obraz autyzmu w Polsce. Byłaby z tego warta przeczytania książka o autyzmie. Nie brak też emocji. Po prostu wylało się... Wiedza społeczeństwa na temat autyzmu wciąż jest nikła. Jesteśmy tym zmęczeni, zmęczeni ignorowaniem naszych problemów przez instytucje. Ledwie zaczęli nas odklejać od liczącego wzrokiem wykałaczki Rainmana, a już mamy nową bajkę... 

Wkurzyliśmy się.

PROTESTUJEMY PRZECIWKO TAKIEMU PRZEKAZOWI, KTÓRY JUŻ IDZIE W ŚWIAT.   

Żyję w kraju, w którym ogólnopolska stacja telewizyjna TVN, jeden z najbardziej znanych banków BPH i jeden z największych serwisów internetowych ONET, wspólnie robią konkurs, w którym promują jako "bohaterstwo" prywatny biznes, oparty na dodatek na pseudomedycynie,
-- czytamy komentarz na fp plebiscytu.

A co odpowiedzieli protestującym organizatorzy?

A znajdźcie sobie sami. Ja nawet nie chcę tego rozpowszechniać.

 

O sprawie piszą blogerzy:

ojciec karmiący

zakładka

hurra! autyzm

olga oliwkowa

julka i jej autyzm

dzielny Franek

nasze miłości

aspik jasiek

preclowa strona

bracia Petelczyc

antulek

pamiętnik babci Kubusia 

ekko (wpis umieściła w kategorii Abstrakcje i za to ją kocham :)

i wreszcie katja.asd -- która pisze, że wciąż ma autyzm i którą zacytuję:

Pewnego dnia stacja TVN postanowiła wypromować panią, która twierdzi, że wyleczyła swoją autystyczną córkę przy pomocy soku wyciskanego z sałaty, bananowych czopków i jakichś suplementów z kosmosu. Kiedy o tym usłyszałam, pomyślałam, że ktoś sobie jaja robi. Ale nie, to prawda. Pani wzięła udział w konkursie Zwykły Bohater i dostała się do finału.

Cholera mnie normalnie wzięła. Tyle lat uczę się funkcjonować w społeczeństwie i ciągle mam wpadki. Szkoła była dla mnie koszmarem. Nadal mam problemy sensoryczne i komunikacyjne. A tu okazało się, że wystarczyło, żeby mi mama banany wsadzała w dupę. Niech to szlag! Cały mój światopogląd legł w gruzach.

środa, 13 listopada 2013, szczypta_chili

Polecane wpisy

Komentarze
2013/11/13 22:16:28
Obserwuje uważnie tą cała aferę jeśli można to tak nazwać.Uważam ze ta Pani ma chyba żle zdiagnozowane dziecko.Skoro pomaga jej dieta to jej choroba bierze się z zaburzeń metabolizmu a nie z tego że ma autyzm.Tak to logicznie wygląda.Mojego autystyka nie zmuszę do żadnej diety ma własną ustaloną przez samego siebie i nie weźmie do dzioba nic innego więc każda dieta pada na wstępie.
Ochydne jest to że robi się złudne nadzieje rodzicom którzy jak dla mnie chyba nie mogą sie pogodzić z tym że na dzień dzisiejszy autyzm jest nieuleczalny......że taką akcją podważa się wszystkie autorytety w dziedzinie autyzmu i jeszcze zarabia sie na tym pieniądze.
Na szczęście jest duża grupa rodziców która nie wierzy w te brednie i nie pozwoli aby oszukiwano innych dotkniętych autyzmem i całe społeczeństwo.
A tak nie do tematu to już sie przekonałam na własnej skórze że Karta Praw Osób z Autyzmem jest na podtarcie tyłka.......nie respektują jej choć by taka instytucja jak nasz Policja Stołeczne czyli Ci którzy powinni najbardziej stosować sie do prawa.Cholerny kraj.
-
2013/11/14 16:20:32
nawet nie próbowałam o tym pisać, tak się wnerwiłam- najlepszym podsumowaniem jest właśnie wypowiedź: KatjaASD
to jest chore i bulwersujące wydarzenie- !!
-
2013/11/14 17:41:40
uff... ale wyrzuciłaś z siebie, aż czuję Twoją ulgę :) zgadzam się z Tobą, że będzie to miało negatywne skutki społeczne i powstanie kolejny stereotyp utrwalony przez stację o tak ogromnej oglądalności no i dla rodziców na początku drogi zaraz po diagnozie może to mieć wiadome skutki
-
2013/11/15 23:51:53
Wyrzuciłam i tak! była to jakaś ulga :) I konieczność. Są sytuacje, w których nie można milczeć.
-
2013/11/18 09:56:53
tv od dawna promuje kretynizm.wyznacznikiem dobrej zabawy ma być sms o treści "musztarda" a autorytetem "metoda Radomskich" ,to inaczej się nie da ,tylko obśmiać bo inny argument nie przychodzi mi do łba.
-
2013/11/18 11:30:47
Choć tak usilnie próbujemy zachować powagę w proteście i organizatorzy biją kpiarzy po łapach, to codziennie mamy tyle "fajnych" newsów, że można wyć i turlać się ze śmiechu ze śmiechu. Tak człowieka skręca, że nie nic się jeść nie da. Myślałam o wątku: co dziś na obiad... :)