Blog > Komentarze do wpisu
"Autyzm bez łez", czyli chce mi się wyć

Przeczytałam.

Będzie recenzja.

Renata Radomska, Autyzm bez łez, WITKM, Kraków 2013

Podobno recenzję książki należy zaczynać od wyjaśnienia tego, po co się w ogóle ją czytało. Bo to nowe dzieło starego autora, bo lubi się powieści grozy, albo science fiction, bo po raz pierwszy ktoś tak opisał historię rodziny….

Myślę, że dobry recenzent, pamiętający o zasadach pisania każdego tekstu, który – z założenia -- ktoś ma przecież przeczytać i też po coś to robi, powinien taką informacje poprzedzić choćby jednym zdaniem, które skupi uwagę czytelnika, zaintryguje, zachęci, by recenzję czytać dalej. Stara szkoła, nic nowego. Nie wysilę się zbytnio intelektualnie, gdy napiszę takie oto zdanie: takiej książki to jeszcze nie było. Tym niemniej zdanie pozostaje intrygujące.

Nie znam takiej książki na temat autyzmu. Nie czytałam ich aż tak znowu wiele, ot, może dwadzieścia plus. Drugie tyle przejrzałam, zajrzałam, poznałam streszczenie lub recenzję. Były to albo publikacje popularnonaukowe albo historie  konkretnych osób, najczęściej w kontekście rodziny. 

Książka „Autyzm bez łez” wydaje się łączyć oba te rodzaje, miesza się w niej opis osobistego doświadczenia z czymś, co wydaje się być opisem, jak działa ludzki organizm, a ściślej mówiąc system trawienny, co należy jeść, by być zdrowym i nie mieć na przykład autyzmu. I tu mój spokój recenzenta pryska. Recenzja oczywiście nie musi być pozytywna, ale w tym przypadku – bo takiej książki to jeszcze nie było! -- recenzent nie wie, za co ma się brać najpierw. Czytając, brał się za głowę, za brzuch, czasem zasłaniał oczy, by mu nie wypadły ze zdumienia…

Ups, spojler.

Zaintrygowałam?

Książka ma być opowieścią o tym, jak rodzice poradzili sobie z autyzmem córki, stosując odpowiednie żywienia, poprzez wyrzeczenia, ale i zdobywanie doświadczeń, poszerzania swojej wiedzy o chorobie córki.

Pierwsze rozdziały opisują zachowania Abigail, córki autorki książki, w pierwszych miesiącach jej życia i niepokój rodziców o dziecko, obserwacje dotyczące jej zachowań, wizyty lekarskie, diagnozowanie, szukanie odpowiedniej terapii. Nie. Wróć. Właściwie to nie wiem, co opisują pierwsze rozdziały – jest to jeden wielki wrzask. Jakieś histeryczne zdania o cierpiącym dziecku i przerażonych rodzicach, którzy o nie walczą. Emocje na wysokim C. Po lekturze nie potrafię powiedzieć, co właściwie działo się z tą małą, ale na pewno ktoś próbował mi powiedzieć, że działo się z nią coś przerażającego. Przerażony, dotknięty tragedią, człowiek często bezładnie krzyczy. W takich sytuacjach – żeby pomóc -- należy go uspokoić, zadać konkretne pytania: co się stało, gdzie, kto brał w tym udział. Niestety w książce chaos informacyjny, kompozycyjny, językowy pozostaje. Trudno dociec, co działo się po czym się, co z czego wynika. Pamiętam, że po indolentnych lekarzach i terapeutach, do których trafiali Radomscy, po okrutnej diagnozie, po tym, jak różni ludzie (np. rodzice innych autyków) ciągle czymś ich straszyli  pojawia się wreszcie Dan!doktor oraz terapia Son-Rise. W świecie Radomskich zaczyna się przejaśniać. Językowy wrzask stopniowo zmienia się w stonowany opis działania systemu pokarmowego człowieka. Pojawia się Dieta. Napływają warzywa. Kozie mleka. Mięsa. Ekologia. Rosoły. Soki. Napływają bakterie, zwłaszcza straszliwa candida, porównywana do wiedźmy, na miotle, enzymy, witaminy, skrobie, gluteny, cukry… Wszystko to napływa na nas niczym rzeka. Miałam wrażenie, jakbym, po pierwszych rozdziałach, wyszła z klaustrofobicznego pomieszczenia, w którym ktoś strasznie krzyczał i zobaczyła rzekę. Naprawdę, ogromna  ulga. Wyobraźcie to sobie.

Rozejrzawszy się po nowych książkowych obszarach wiedziałam już, że rzeka ta, choć płynie w miarę spokojnie, niesie ze sobą, co popadnie… Dalej nie wiadomo, o co chodzi, co dzieje się najpierw, co potem, co w Stanach, co w Polsce, kiedy, jaki składnik wprowadzono w diecie dziewczynki, jakie robiono badanie, jakie terapie były wprowadzone w tym samym czasie; jest teraz, jest potem, jest któregoś dnia, jest „jak już pisałam”, czasem nawet jest jakaś data, ale za całą pietruszkę świata nie umiałabym powiedzieć, jak przebiegało „leczenie” dziewczynki, czy raczej, jak chce autorka „przywracanie Abigail światu”. Zależność przyczynowo-skutkowa wydaje się nie mieć żadnego znaczenia. W tym sensie rzeczywiście jest to opowieść, nieco odrealniona, snuta z natchnienia ducha niczym automatyczne  pisanie. Jednak bardzo źle napisana, okropnym językiem, pełnym pokracznych metafor, koszmarnych zdań, z których niemal każde nadaje się do przeredagowania.

Podjęliśmy walkę i po jakimś czasie ta walka zaczęła dawać nam konkretne informacje (s.29)

Rosoły mogą wywoływać drastyczne sceny i lepiej aby niepełnoletni nie brali udziału w ich produkcji (s.93)

Producenci żywności, media, zwyczaje kulturowe, jakie wykształciły się przez ostatnie stulecie bombardują nas cukrem ze wszystkich stron (s.124)

Płyną w tej opowieści wspomnienia z dzieciństwa, przykłady spotkań z innymi rodzicami i dziećmi z autyzmem, refleksje, dotyczące przyszłości, zupełnie luźne spostrzeżenia, a to medyczne, a to dotyczące wychowania, nieśmiałe sugestie, dotyczące niemałych kosztów, wzmianki o tym, że z dietą to jednak niełatwo. Gandhi, Einstein, Struś Pędziwiatr, pańszczyźniani chłopi, Łukasiewicz (ten od lampy), żołnierze drugiej wojny światowej... Wszyscy się pomieścili. Także Królewna Śnieżka, która, może „zatruła się, bo zjadła zbyt dużą ilość zawartych w jabłku gratisowych pestycydów” (s.183). i może wcale nie zapadła w śpiączkę, lecz zaczęła kręcić się w kółko.

Szalejąca z rozpaczy matka chorego dziecka z pierwszych rozdziałów, nagle zmienia się w mentora, który objaśnia nam, jak funkcjonuje ludzki organizm, jak pracuje system trawienny, co z czym reaguje, jakie produkty należy jeść, czego nie jeść, itp. Niczym kolejne smużki płyną cytaty z tego to czy tamtego doktora. Więc jak tu wypomnieć autorce, że nie jest lekarzem, a gada o leczeniu, że nie jest naukowcem, a raczy nas wiedzą naukową? Przecież to z książek! Jest bibliografia, sami zagraniczni.

 Z tą to książką to kompletnie nie wiadomo.

Piszą, że historia rodziny, ale pół treści to rozważania na tematy, zdaje się naukowe, informacje i porady. Piszą, że autyzm to choroba metaboliczna, czy autoimmunologiczna, ale jest zdanie, że etiologia autyzmu jest złożona. Widać dużą niechęć i nieufność do lekarzy, ale znajdziemy też zdanie boldem, że dietę trzeba wprowadzać pod kontrolą lekarską (cytuję z pamięci). Oberwało się terapeutom, zwłaszcza behawioralnym, ale trafia się też dobry terapeuta i dobre terapie.  I tak cały czas. Poplątanie z pomieszaniem. Raz wyskoczy dr Jekyll, raz Mr Hide, z tego kapelusza. Język naukowy plącze z infantylnym gaworzeniem.

Całą książkę leczą autyzm. A na koniec jest oczywiście, że Abi wcale nie wyzdrowiała, że jeszcze dużo wyzwań przed całą rodziną.

Chciałabym zapytać, czemu np. marchewki, jabłka i cielaki na rosół, jak mają być eko, to są od rolnika spod Krakowa, a kokosy, banany, daktyle to niesprawdzone? Jakbym chciała być tak dokładna, sprawdziłabym trawę, którą jedzą te cielaki, bo może opryskała ją jakaś toksyna, resztki smogu z Krakowa, jakieś paskudztwo z daleka, bo tak działa świat, że toksyny się przemieszczają. Cielak czy kurczak na fermie to przynajmniej z grubsza wiadomo, co zjadł, nawet, jak nie bardzo nam się to podoba… W dalsze komentowanie rewelacji na temat cukrów prostych i krzywych, mleka krowy i kozy, enzymów, pietruszek (też raz jedzą, raz nie…) nie wchodzę, nie wiem, nie znam się, zarobiona jestem, spać nie mogę, mam własne problemy. Ale przysięgam nie wiem, ile witamin zostaje w marchewce, którą gotuje się kilka godzin. A za dziury w jelitach przez które cośtam może wypaść  to już kompletna dyskwalifikacja.

 Czego w tej książce na pewno nie ma?

 Nie ma solidnej informacji na temat autyzmu. Autyzm w tytule powinien zobowiązywać. Dzieci z autyzmem snują się tam niczym cienie, powiela się najbardziej klasyczne stereotypy, że smutne, że cierpią, że bez kontaktu. Właściwie o autyzmie nie ma tam prawie nic. Jakieś oderwane zdania w kilku miejscach. I na pewno autycy mają problemy z robieniem kupy. Autyzm nie jest zaburzeniem rozwoju. Jest chorobą. To się powtarza.

Nie ma jasnej, rzeczowej informacji, jak prowadzić dziecko na diecie, od czego zacząć, jakie zrobić badania,  jakie mogą być przeciwwskazania, czy ,jak długo trzeba być na diecie (jest jakieś zdanie, że dopóki nie wyzdrowiejemy, ale nie wiem, po czym poznać, że się jest zdrowym, jak nie po wynikach badań, zleconych przez zwykłego nie-dan doktora w zwykłym laboratorium…) w chaosie cierpień, wyrzeczeń, porad i naukowych cytatów brakuje takiego uporządkowania.

Nie ma konkretnej informacji na temat diagnozy dziewczynki, jak funkcjonowała przed dietą i po, i kto konkretnie może to potwierdzić. Zdanie: A każda litera wypełnionego testu krzyczała: głęboki autyzm (s.28), to ja mam głęboko gdzieś!

Cały ten autyzm jakiś taki nijaki, oderwany od rzeczywistości. A to bardzo społeczna przypadłość. Jeśli miałabym nazwać autyzm chorobą, to chyba tylko "chorobą społeczną", która wpływa na rodzinę, otoczenie. 

No i proszę zapomniałam napisać, to co obiecywałam w pierwszym zdaniu -- dlaczego sięgnęłam po książkę.

Od prawie trzech tygodni  protestuję sobie na FB przeciwko bałamutnym i szkodliwym przekazom Renaty Radomskiej, finalistki akcji Zwykły Bohater. Protestuję, po przeczytaniu opisu nominacji, obejrzeniu filmiku na youtube (więcej tutaj). Usłyszałam, że skończę protestować, jak przeczytam książkę, jakby nagłe oświecenie miało na mnie spłynąć. Bo bez czytania jestem frustratką, a nawet psychopatką.

Jednak stało się to, czego się spodziewałam – po przeczytaniu protestuję jeszcze bardziej!!!

Komu polecam książkę? Nikomu! Chyba, że tropicielom dziwnym zjawisk.

A rodziców dopiero zdiagnozowanych dzieci, kazałabym przed nią chronić, by nie stała pierwszą wskazówką do terapii.

Zresztą, co ja tam wiem, pogubiłam wszystkie wątki tej recenzji i zasady recenzowania. Wiem, że niezgrabna ta moja recenzja, ale litości!, ileż ja przeszłam przez dwa ostatnie wieczory, czytając. Taki ogrom emocji, takie nasycenie obcowania z nieznanym światem, poziom chaosu przekroczył normy.

I ten język! Myślałam, że książka nie ma redakcji. Ależ ma! Ma redakcję, i jeszcze do tego adiustację, co też czyni ją wyjątkową. I nie wierzę, że ona tak serca, z jelit wyrwana ta opowieść. Nie wierzę. Wolno mi. Inni może wierzą, ja nie.

piątek, 29 listopada 2013, szczypta_chili

Polecane wpisy

Komentarze
2013/11/29 08:01:39
a ja wierzę. Tobie.
-
2013/11/29 08:10:47
Każdy może czytać i wyciągać własne wnioski. Ale na szczęście nie musi.
-
2013/11/29 08:16:58
masz talent do opisywania zjawisk dziwnych i robisz z nich ciekawszą opowieść niż są w rzeczywistości.zachęciłaś mnie do przeczytania książki .niestety.
-
2013/11/29 08:18:13
Ekko, czekam na twoją recenzję. Marzę by ją przeczytać!
-
2013/11/29 08:30:39
Nie czytałam i nie przeczytam;) Autyzmem zajmowałam się przez kilka lat zawodowo, pracowałam z autykiem, znam osobiście kilka osób z autyzmem i za bardzo ich wszystkich szanuję (a rodziców bardzo podziwiam), żeby bzdety głosić i, co wydaje mi się najgorsze, fałszywe nadzieje wzbudzać:/
-
2013/11/29 10:17:42
świetna recenzencka robota! aż miło, że są jeszcze ludzie, którym chce się pisać porządnie i z szacunkiem do czytelnika.
-
2013/11/29 11:03:04
Candida to grzyb, nie bakteria (no chyba, że RR uważa inaczej). Kraków to najbardziej zasyfiałe miasto w Polsce (mogę udostępnić raport GIOŚ). A recenzja przecudna.
-
2013/11/29 12:30:57
Nie wiem, może się mylę ale z tym eko od rolnika spod Krakowa to może być nie taka prosta sprawa. Kilka lat temu na szkileniu w Ośrodku Doradztwa Rolniczego uczono nas że gospodarstwo ekologiczne to nie tylko nie używanie nawozów sztucznych i środków ochrony rośli, itp ale również odpowiednie położenie - z dala od źródeł zanieczyszczeń środowiska.
-
2013/11/29 13:42:26
Świetnie napisane!
Zabrakło tylko jednego. Ostrzeżenia (przed książkowymi cytatami): "nie czytać przy jedzeniu/piciu, istnieje duże ryzyko ufajdania sprzętu" (mój na szczęście przeżył, uff) ;-)
-
2013/11/29 13:51:55
Ja z tych co książki nie przeczytają. Nie chcę się denerwować . Bo jak czytam, że autyzm można " wyleczyć " dietą, to denerwuję się od razu. Być może wściekła się robię, bo nie leczyłam - a w związku z tym i nie wyleczyłam dietą ; więc jak był Aspim - tak Aspim jest. Mój dorosly Aspi powiedział , że przeczyta i powie mi co i jak. Poczekam .
-
2013/11/29 15:05:32
Przeczytałam Twoją recenzję i mam wrażenie, zwłaszcza w kontekście całej sprawy (współpracy autorki z firmą reklamową czy czymś takim), że książka została świadomie zaplanowana w takiej formie - żeby wywołać emocje - wrażenie wyjścia z matni nad wspaniałą rzekę. Ktoś niezorientowany w temacie i tkwiący właśnie w matni obaw, podejrzeń, świeżej diagnozy popłynie jak nic. Po czym wyda kopkę pieniędzy. Im mniej konkretów tym mniej możliwości nieemocjonalnego podejścia do tych rewelacji. Czyli dobrze przygotowany materiał reklamowy.
Pozdrawiam!
-
2013/11/29 15:23:30
Ikada100 -- no właśnie! ja też nabrałam takich podejrzeń. Mnie już niełatwo wzruszyć czy przestraszyć autyzmem. Dziś. Ale przez to, że pamiętam, jak było kiedyś, jak chwiejne bywały emocje, do tego brak wsparcia i wiedzy, widzę, ile ta że ta książka może namącić. Akcja minie, protest też, ale autyzm nie zniknie, ta książka i jej idee też...

Katja -- candida to grzyb i tak jest w książce, to się zgadza, dzięki za zwrócenie na to uwagi

Tata_szefika -- pewnie jest jak piszesz, i właśnie tego też brakowało tego w książce -- doprecyzowania, czym kierować się przy wyborze źródeł pożywienia, skoro już ta dieta musi być aż tak bardzo restrykcyjna. Najwyraźniej mam co najmniej podzespół Aspergera, skoro na wiarę i łzy nie idę, tylko pytać i pytać mi się chce.
Dzięki za inne komentarze :)
-
2013/11/29 15:46:00
Tak z ciekawości sprawdziłem czy są w Polsce dostępne ekologiczne banany. I wbrew temu co sądziłem - są ;) Więc jeśli żywność musi być ekologiczna to ta krajowa i zagraniczna też. Przecież ta książka nie powstała by dać jasną wskazówkę co i jak robić, tylko aby wzbudzić w rodzicu poczucie winy aby można było łatwo nim manipulować. Przypuszczam gdyby każdy z wątków książki sprawdzili specjaliści w danej dziedziny okazałoby się że jest to jedna wielka ściema.
-
2013/11/29 16:21:05
Powinni sprawdzić, zdecydowanie powinni.

Gdyby książka powstała jako poradnik, konsultowany przez specjalistów, który na tle historii rodziny (z emocjami w ilości potrzebnej, by dobrze się czytało i możliwej do strawienia :) wskazuje, jak można pomóc dziecku z zaburzeniami metabolicznymi byłaby pewnie warta polecenia.
A tak rzeczywiście należy ją polecać specjalistom wielu dziedzin, może i kilkunastu.
-
2013/11/29 16:22:40
Chyba zrobię spis tych specjalistów, nie zajmie mi to dużo czasu :)
-
2013/11/29 19:45:55
Dziękuję Ci za trud przebrnięcia przez to "dzieło", dziękuję za cierpienia moralne i duchowe na jakie się naraziłaś, dziękuję za poświęcenie dla sprawy i dziękuję nade wszystko za smaczne i lekkostrawne (jelita!!!) podanie wrażeń i odczuć z tej podróży w oparach purnonsensu. Teraz wiem gdzie byłaś jak Cię nie było :) Pozdrawiam B.
-
2013/11/29 21:38:48
a ja mam egzemplarz w domu, który nota bene dostałam kiedyś od autorki (mieszkam też w Krakowie), ale jakoś tak mnie odrzucało od lektury, no a teraz w związku z całą aferą trudno podejść spokojnie do sprawy, chyba tym bardziej nie przebrnę, wystarczy mi Twoja recenzja. Szacun za poświęcenie i poniesione straty moralne :)
-
2013/11/29 21:54:42
A ja muszę chyba przeczytać tę książkę, nie, nie ze względu na jelita, ze względu na przedstawionego tam zapewne ( wnioskuję z opisu) człowieka ogarniętego szałem rozpaczy, zatopionego we własnym bólu, które to doświadczenia zapewne załamują mu obraz świata. Załamują, tak bardzo, że poznawczo nie rozpoznaje już rzeczywistości, ginie w swoim wyobrażeniowym świecie, gdzie leczyć może pietruszka, a autyzm to potwór wypuszczony z bajek, tyle, że ta bajka nie kończy się dobrze, bo jest realnym - nierealnym, zaburzonym, czyimś spojrzeniem poznawczym. Smutne to.

Te cytaty i ten język - cudowny! I Królewna Śnieżka, Krasnoludki też?

Brak mi słów, nie pozwolę wypłynąć ani jednemu słowu już z tych klawiszy. Nie pozwolę ze względu na szacunek dla człowieka, który bohaterem nie jest ale na pewno potrzebuje bohatera prawie jak Zorro, który pomoże naprostować i ogarnąć realność spojrzenia od bajkowych marzeń o wyleczeniu pietruszką.
-
2013/11/29 22:16:17
Z Zorro i zaginięcia "w swoim wyobrażeniowym świecie, gdzie leczyć może pietruszka" to naprawdę się uśmiałam... Pietruszka ponoć szkodzi i po niej człowiek kręci się w kółko, jak być może kręciła się Śnieżka. Nie mam pojęcia, co działo się wtedy z krasnoludkami, ani jak książę zdołał ją pocałować...

Backwoodsman, Justcrash -- oj, aż tak się nie poświęciłam :) Są pożytki z czytania
-
2013/11/30 11:10:54
Mój dorosły Aspi przeczytał 30 stron i cisnął. Powiedział, że to głupie jest i jakieś nerwowe. Poza tym zapytał kto normalny daje dziecku na i imię Abbi ? Jak tu latać z tym imieniem całe życie i nie mieć zaburzeń? Ja tam nie wiem ..
-
2013/11/30 21:23:30
Dzięki Dorota za tą recenzję. Podczytując wszelkie wątki, protesty, wpisy na blogach zżerała mnie ciekawość co też w tej książce napisano. Już wiem i raczej nie mam parcia na przeczytanie jej. Chyba, że mi sama w ręce wlezie.
-
2013/12/08 12:49:16
A ja skończyłam czytać wczoraj. Autorka podaje bibliografię, tytuły książek, które napisali specjaliści.
Ten wasz cały protest to symfonia ignorancji. Sama doświadczyłam zbawiennego i leczniczego działania diety na mnie i na moje dziecko. Jesteś tym co jesz. Życzę przebudzenia.
-
2013/12/08 21:05:04
Właściwa dieta jest bardzo ważna dla każdego człowieka. Diety wspomagają leczenie wielu chorób. To nic nowego.
-
2014/03/02 08:39:44
Jestem ojcem autystycznej dziewczynki. Diety bezglutenową , bezcukrową i bezkazeinową zaczeliśmy stosować zanim zespoł orzekający potwierdził diagnozę kliniczną - autyzm. I muszę jednoznacznie stwierdzić ze efekty są rewelacyjne !!! (zwłaszcza bezglutenowa) Co do samej książki, cóż Radomska może nie ma talentu literackiego a po prostu chciała się podzielić swoimi osiągnięciami i doświadczeniem aby pomóc innym. Sam każdemu rodzicowi dziecka autystycznego polecam i wręcz namawiam do spróbowania wprowadzenia diety i obserwacji zachowań. U nas zdecydowanie pomogło.
-
2014/03/02 22:17:28
Diagnoza autyzmu nie jest równoznaczna z koniecznością wprowadzenia diet. To wymaga oddzielnych badań i zaleceń. Część dzieci z autyzmem powinna być dietach, z powodu dodatkowych zaburzeń/chorób innych niż autyzm.

Talent literacki nie ma znaczenia w przypadku takich książek. Chodzi o rzetelność i wiarygodność przekazu. Nie wyobrażam sobie też, by, znający język polski, odpowiedzialny redaktor zostawił takie konstrukcje zdań, taki język. Chyba, że na wyraźne życzenie autora, który sam płacił za wydanie publikacji (ale po co wtedy redakcja, nazwiska redaktorów w stopce?). Chyba, że były konkretne powody, by posłużyć się takim właśnie językiem. Dla mnie książka napisana w taki sposób jest lekturą nie do przyjęcia.

W obronie pani R. zbyt często stawały osoby anonimowe, zbyt rzadko osoby znane z imienia i nazwiska (wiarygodność!). Być autor komentarza jest rzeczywiście tatą dziecka z autyzmem, mającym dobre doświadczenia z dietami, ale równie dobrze może być np. kimś, komu zależy na robieniu autorce, książce, metodzie pozytywnego PR
Stąd w ogóle odpowiadam na komentarz.
-
2017/04/02 13:22:49
Tak uprzejmie zapytam - co się stało ze stronami akcji Autyzm bez bzdur?