Blog > Komentarze do wpisu
Wyleczenie?

Nieprzerwanie czerpiąc natchnienie z obserwacji innych rodziców, dziś wlałam do miski temat: przyczyny autyzmu i szanse na wyleczenie.

Szczepionki, geny, metale, łamliwe chromosomy X, badania amerykańskich naukowców, wypowiedzi specjalistów. Artykuły, linki, filmiki. Coś z czymś się łączy albo nie łączy. Coś scala czy rozpada. Nie wiem, nie ogarniam, nie docieram do końca. 

Ale to nic dziwnego, że rodzice interesują się badaniami na temat przyczyn powstawania autyzmu. Dobrze, a nawet wspaniale, że naukowcy drążą temat i zapewne jest coraz bliżej do sukcesu. Za kilka, kilkanaście lat pewnie wynajdą lek na autyzm.

Ja zbyt skupiam się na przetrwaniu, by starczyło mi energii i połączeń w mózgu na zgłębianie tych mądrości. I chyba mam za stare dziecko, za długo już autystyczne, by się  tym ekscytować.

Bo najpilniejsi odbiorcy tego typu publikacji są chyba rodzicami małych dzieci? Chyba tak... I jak tak się dzisiaj zamyśliłam nad pytaniem: gdyby jutro wynaleziono skuteczny lek na autyzm, czy dałabym go swojemu dziecku?

Co by się stało? Kim stałby się Piotrek? Pojęcia nie mam. Nie wiem, co bym zrobiła. On jest wydaje się być szczęśliwy w tych swoich koleinach, z tym swoim autyzmem i autystycznym stylem życia, gdzie wszystko jest ustalone, zaplanowane, te same osoby, niespodzianki tylko w czwartki etc. A większe zmiany, czasem konieczne dawkowane zakraplaczem. Ja jakoś już ten autyzm obsługuję, chyba nienajgorzej, w pokorze wobec autyzmu na który nikt miał świadomego wpływu, w stanie ciągłego buntu wobec rzeczy, które powinno dać się zmienić.  

Dziś ktoś chciał zdobyć jakiś tekst medyczny o 100-procentowych już podobno szansach wyleczenia autyzmu. Może ma małe, malutkie autystyczne dziecko, dopiero oswaja się z tematem i wierzy, że to nie potrwa długo, nie całe życie? Może należy do rodziców patetycznych, którzy uparli się, że wyleczą dziecko z autyzmu i nie ustępują w tym postanowieniu ani na krok?

Dziś ktoś inny, z zupełnie innej okazji, postawił pytanie: co nam zostanie, jak zabierze się nam autyzm? Co zostanie, gdy wybrało się rolę rodzica, który autyzm oswaja, z autyzmem żyje, nie walczy, nie leczy, ale pomaga dziecku lepiej funkcjonować, pamiętając, że funkcjonować musi nie tylko dziecko? Lepiej za długo nie wyliczać, co autyzm zabrał (gdyby chcieć tak na to spojrzeć) -- fajną pracę, dawnych znajomych, czas dla siebie, dawne pasje, plany i marzenia. Opróżnił konto. Wyeksmitował. Kazał ci ciągle widywać psychologów, pedagogów, urzędników i prawników. Co dał? Total attraction.  Ustawił priorytety. Kazał wydorośleć. Nauczył pokory. Wydobył nieznane moce. Wyrugował z twego życia bzdury i pierdoły. Przedstawił ci innych rodziców -- twoich obecnych najlepszych przyjaciół.

I tak się zastanawiam jakby tu zakończyć, bo już patosem jedzie na kilometr.

Pieprz...y, chromosoniony autyzm siedzi w tobie do szpiku kości. Można by chyba umrzeć, jak ci go zabiorą.  

czwartek, 19 września 2013, szczypta_chili

Polecane wpisy

Komentarze
2013/09/19 09:10:43
jakoś tak na początku drogi napotkała mnie książka "Płacz bez łez", pamiętam, że wielu rodziców nie mogło jej czytać, bo drastycznie leczyła z szans na wyleczenie. Mnie nie zdołowała. Każda opowiedziana tam historia kończyła się tym, że udało się poprawić funkcjonowanie dziecka, że jest lepiej, itd. Czy to nie pozytywny przekaz? Była tam też historia, w której terapeuci powiedzieli o dziecku, że nie ma już cech autystycznych. Wyleczenie, błędnie postawiona diagnoza - być może. W życiu tego rodzica i tego dziecka niewiele się jednak zmieniło. Terapia trwała dalej - co by wyrównać deficyty, wprowadzić alternatywny sposób komunikacji, usprawnić, poprawić, wdrożyć - i co z tego, że bez autyzmu? Takie cuda, że dziecko z dnia na dzień opuszcza autyzm i ono jest w normie rozwojowej adekwatnej do wieku, to takie sadystyczne s-f. Tak w mojej opinii oczywiście.;)
-
2013/09/19 10:43:17
trudno wyleczyć inny sposób myślenia, ale przy sprzężeniach nie dziw się, że rodzice szukają rozwiązań, że robią to co wydaje im się dobre dla Dziecka i rodziny, inaczej jest z wysoko funkcjonującym Piotrkiem i KKongiem, a inaczej...
ale krotko, lubię czytać o Twoim sposobie myślenia
-
2013/09/19 14:35:47
Sadystyczne sf? Na pewno nie zapomnę tego określenia!
Mój sposób myślenia pozostaje bez zmian :) Wracam właśnie z konferencji w ratuszu na temat dorosłych osób z autyzmem, o jejuśku, o rajuśku -- mam rację! Cudów nie ma, są specyficzne potrzeby, są koszty, będą podejmowane rozmowy, a na razie -- katastrofa, stan permanentnej klęski żywiołowej ...
Piotrek nie jest wysokofunkcjonujący, wręcz przeciwnie, ale przy jego poważnych zaburzeniach terapia, czyli styl życia :) dała bardzo wiele. Szans na pełną samodzielność brak.
-
2013/09/19 15:41:37
pełna samodzielność....
-
2013/09/19 15:42:51
Sadystyczne sf, bo takie obiecywanie komuś, że można kogoś wyleczyć na 100% (bez względu na koszta), to moim zdaniem sadyzm. O wysokim funkcjonowaniu King Konga możemy póki co powiedzieć tyle, że sobie radzi, ale szmat drogi i roboty przed nim. Na pewno trudniejszej niż to jest statystycznie. Zobaczymy, cóż ja więcej mogę powiedzieć.
-
2013/09/20 11:25:57
Sposobów myślenia i radzenia sobie ze stresem jest wiele. Jednym trzeba wiary w cud (religijny lub medyczny) uzdrowienia, a dla innych samo przeżycie jest już cudem ;-) Ja jestem z tych drugich. Nie wierzę w uzdrowienie-wyleczenie mojego syna (choćby nawet teraz wynaleźli jakiś specyfik a Matka Boska stanęła na mojej wycieraczce), ale chcę jeszcze wierzyć, że życie (czasem przeżycie) z autystą (czy bez) to cud. I tak se myślę, że może właśnie teraz mam swoje 5 minut. Gdy wyleczyłam się z wiary w wyleczenie mojego syna, gdy jeszcze pozostało mi trochę sił i może mogłabym je spożytkować dla siebie. Póki życie nie da znowu w kość.
-
2015/02/11 20:28:12
ja już 4 pracuję rok z młodzieżą autystyczną... to chyba najlepsze, co mnie spotkało, choć może dziwnie to brzmi. ten świat, tak inny, taki Ich... nie jest to praca należąca do łatwych jednak mnie daje ogrom dnia każdego i zmieniła mnie diametralnie. chętnie podzielę się swoją refleksją przy okazji okazjonalnej.
chyba najważniejsza w temacie jest komunikacja....
pozdrawiam serdecznie autora tekstu